8岁男童被确诊患上凶险的罕见病,生命危在旦夕,幸运的是,治疗该病的救命药——“依库珠单抗”被纳入新版医保目录,于2024年1月1日起正式实施,这也意味着一支2万多元的“天价药”,经医保支付报销后,每支价格约千元,1月10日,该患儿注射“依库珠单抗”后,病情得到了控制,这也是该款“天价药”进入医保后,湖北首位受益患儿。小羽出院回家前,向武汉儿童医院肾病内科主任王筱雯团队送上锦旗发病率仅为7/100万8岁男童患上罕见病8岁男孩小羽(化名)老家在仙桃,平时身体不错,性格也很开朗。2024年元旦期间,小羽突然出现腹痛、腹泻、头痛,休息了两天症状反倒加重。妈妈刘女士回忆,1月4日,孩子出现呕吐、高烧、“酱油尿”等症状,送到当地医院后,考虑病情太重,连夜被转往武汉儿童医院。经该院重症医学科、肾病内科等多学科会诊,小羽被诊断为“非典型溶血尿毒综合征”,这是一种非常凶险的罕见病,发病率仅为7/100万,已被纳入我国第一批罕见病目录。武汉儿童医院肾病内科主任王筱雯表示,该病是全身性血栓性微血管病的一种,会导致微血管溶血性贫血、血小板减少和急性肾损伤等严重后果。由于预后差,在急性发作期时患者的死亡率高达2

国内新闻 · 2024-01-30 14:54:00
天价“孤儿药”进医保大降价,8岁罕见病患儿受益

还没理解透彻泡泡玛特,另一个“纸牌版盲盒”正在直播间里疯长。夜幕降临,上万人蹲在直播间拆卡,排着队等叫到名字看主播一手拆卡包。而在屏幕另一端,主播剪卡包、逐一翻阅卡片、插卡套,一套动作行云流水;时不时开出爆款闪卡总能引发一轮弹幕热潮。直到凌晨三点依然有数千人久久不散去——这就是“集换式卡牌”的魔力。现如今,一张小卡片已撑起了一个百亿级市场,成为时下增长最快的产业新支柱。直播间里蹿红的“新产业”“集换式卡牌”简单来是一种“抽卡包”,每包卡片带有随机性,有时候也带有游戏对战玩法,在全球市场拥有百年历史沉淀。(宝可梦卡牌风靡全球)我们常常听闻小学生拆卡上头到忘乎所以,而那些蹲在拆卡直播间里的年轻人,他们非常明确自己在买什么。动漫爱好者CC经常搜罗个钟周边,他在网上刷到《鬼灭之刃》卡牌并为之吸引,“因为喜欢所以想集齐各种周边的一切,光是看看,把卡牌摆在桌前就很满足”。虽然第一次只花了几十元,但从此成了“集卡强迫症”。直播间成了他追新扫货的最前线,“大直播间跟上新节奏的速度很快,现买现拆立马就知道自己有没有抽到想要的卡”。抽到=获得感,这种心理满足难以言喻。卡圈里有个“毕业”的说法,意为集齐全套

国内新闻 · 2023-11-18 12:42:00
直播间里蹿红的新百亿市场,一张卡牌被炒出1050万美元“天价”

近日,上海一咖啡店推出6200元一杯的天价咖啡引发热议。13日上午,记者联系到该门店两位工作人员,其中一位工作人员表示,6200元一杯的咖啡门店内只有一杯单品,目前已有一名顾客预订并取走,而另一位工作人员则称,“有人订了一份,但还有的。”上海市静安区市场监管局工作人员则表示,会去了解一下该门店咖啡价格情况。据该咖啡门店其中一位工作人员向记者介绍,他们店位于上海南京西路商圈附近,刚开业一周左右,目前还在试营业阶段,店内主流产品的定价均在一般消费者的接受范围内,而6200元人民币一杯的咖啡是一款“标王咖啡”饮品,并且只有一杯,目前已被预订的顾客取走。对此,有不少网友认为是营销噱头并且难以接受,也有部分对咖啡比较感兴趣的网友表示“可能贵有贵的道理”。该工作人员进一步向记者介绍称,这款“标王咖啡”在菜单上的名字为“瑰夏咖啡”,各方面的风味表现比较优秀,所用咖啡豆的生长环境比较优越,是今年BOP(最佳巴拿马杯测大赛)冠军咖啡豆,得分为96.5,创了新的杯测评分纪录。该工作人员说,该批次咖啡生豆的标价很高,据他了解,全球产量总共只有25公斤,以每公斤10005美元,也就是约73000元人民币的价格

国内新闻 · 2023-11-13 21:50:41
上海一咖啡店推出6200元一杯天价咖啡
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