8岁男童被确诊患上凶险的罕见病，生命危在旦夕，幸运的是，治疗该病的救命药——“依库珠单抗”被纳入新版医保目录，于2024年1月1日起正式实施，这也意味着一支2万多元的“天价药”，经医保支付报销后，每支价格约千元，1月10日，该患儿注射“依库珠单抗”后，病情得到了控制，这也是该款“天价药”进入医保后，湖北首位受益患儿。小羽出院回家前，向武汉儿童医院肾病内科主任王筱雯团队送上锦旗发病率仅为7/100万8岁男童患上罕见病8岁男孩小羽（化名）老家在仙桃，平时身体不错，性格也很开朗。2024年元旦期间，小羽突然出现腹痛、腹泻、头痛，休息了两天症状反倒加重。妈妈刘女士回忆，1月4日，孩子出现呕吐、高烧、“酱油尿”等症状，送到当地医院后，考虑病情太重，连夜被转往武汉儿童医院。经该院重症医学科、肾病内科等多学科会诊，小羽被诊断为“非典型溶血尿毒综合征”，这是一种非常凶险的罕见病，发病率仅为7/100万，已被纳入我国第一批罕见病目录。武汉儿童医院肾病内科主任王筱雯表示，该病是全身性血栓性微血管病的一种，会导致微血管溶血性贫血、血小板减少和急性肾损伤等严重后果。由于预后差，在急性发作期时患者的死亡率高达2
一女子双下肢水肿三年，辗转多家医院后，她决定“打飞的”来武汉就诊，没想到自己被诊断为“布加综合征”，这是一种罕见病。武汉医生为她成功实施介入微创手术，1月23日，她康复出院。琼女士（化姓）今年43岁，3年前她的双腿出现水肿，偶尔还会腰疼、腹胀，尤其是每次来例假时，疼痛会加重，无奈只能躺着休息。为了治疗这个“怪病”，琼女士辗转当地多家医院治疗，但效果都不明显。在朋友的介绍下，她决定到湖北省第三人民医院（省中山医院）检查。今年1月，琼女士“打飞的”来汉，并到该院中西结合肝病科就诊。“我去了好多家医院，一直没能明确病因。”面对琼女士的疑问，该科医生仔细询问病史并查看影像资料后，请来胸外科（血管外科）会诊后，完善相关检查，最终诊断为布加综合征。主治医师陈健介绍，布加综合征是一种罕见病，亚洲国家发病率约为5-7人/百万人。该病是由肝静脉及下腔静脉闭塞引起的，通俗来说，即连接心脏的下腔静脉“出水口”堵了，来自腹部和下肢的静脉血无法正常回流到心脏，导致肝脏被“堵”成了“堰塞湖”。如果不解决“出水口”的问题，腹水可能逐步发展成消化道出血、肝功能衰竭，甚至危及生命。介入手术中明确诊断后，该院胸外科（血管
