8岁男童被确诊患上凶险的罕见病,生命危在旦夕,幸运的是,治疗该病的救命药——“依库珠单抗”被纳入新版医保目录,于2024年1月1日起正式实施,这也意味着一支2万多元的“天价药”,经医保支付报销后,每支价格约千元,1月10日,该患儿注射“依库珠单抗”后,病情得到了控制,这也是该款“天价药”进入医保后,湖北首位受益患儿。小羽出院回家前,向武汉儿童医院肾病内科主任王筱雯团队送上锦旗发病率仅为7/100万8岁男童患上罕见病8岁男孩小羽(化名)老家在仙桃,平时身体不错,性格也很开朗。2024年元旦期间,小羽突然出现腹痛、腹泻、头痛,休息了两天症状反倒加重。妈妈刘女士回忆,1月4日,孩子出现呕吐、高烧、“酱油尿”等症状,送到当地医院后,考虑病情太重,连夜被转往武汉儿童医院。经该院重症医学科、肾病内科等多学科会诊,小羽被诊断为“非典型溶血尿毒综合征”,这是一种非常凶险的罕见病,发病率仅为7/100万,已被纳入我国第一批罕见病目录。武汉儿童医院肾病内科主任王筱雯表示,该病是全身性血栓性微血管病的一种,会导致微血管溶血性贫血、血小板减少和急性肾损伤等严重后果。由于预后差,在急性发作期时患者的死亡率高达2

国内新闻 · 2024-01-30 14:54:00
天价“孤儿药”进医保大降价,8岁罕见病患儿受益

一女子双下肢水肿三年,辗转多家医院后,她决定“打飞的”来武汉就诊,没想到自己被诊断为“布加综合征”,这是一种罕见病。武汉医生为她成功实施介入微创手术,1月23日,她康复出院。琼女士(化姓)今年43岁,3年前她的双腿出现水肿,偶尔还会腰疼、腹胀,尤其是每次来例假时,疼痛会加重,无奈只能躺着休息。为了治疗这个“怪病”,琼女士辗转当地多家医院治疗,但效果都不明显。在朋友的介绍下,她决定到湖北省第三人民医院(省中山医院)检查。今年1月,琼女士“打飞的”来汉,并到该院中西结合肝病科就诊。“我去了好多家医院,一直没能明确病因。”面对琼女士的疑问,该科医生仔细询问病史并查看影像资料后,请来胸外科(血管外科)会诊后,完善相关检查,最终诊断为布加综合征。主治医师陈健介绍,布加综合征是一种罕见病,亚洲国家发病率约为5-7人/百万人。该病是由肝静脉及下腔静脉闭塞引起的,通俗来说,即连接心脏的下腔静脉“出水口”堵了,来自腹部和下肢的静脉血无法正常回流到心脏,导致肝脏被“堵”成了“堰塞湖”。如果不解决“出水口”的问题,腹水可能逐步发展成消化道出血、肝功能衰竭,甚至危及生命。介入手术中明确诊断后,该院胸外科(血管

国内新闻 · 2024-01-25 22:18:00
女子双腿水肿3年老不好,原是这个罕见病在作祟
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