8岁男童被确诊患上凶险的罕见病，生命危在旦夕，幸运的是，治疗该病的救命药——“依库珠单抗”被纳入新版医保目录，于2024年1月1日起正式实施，这也意味着一支2万多元的“天价药”，经医保支付报销后，每支价格约千元，1月10日，该患儿注射“依库珠单抗”后，病情得到了控制，这也是该款“天价药”进入医保后，湖北首位受益患儿。小羽出院回家前，向武汉儿童医院肾病内科主任王筱雯团队送上锦旗发病率仅为7/100万8岁男童患上罕见病8岁男孩小羽（化名）老家在仙桃，平时身体不错，性格也很开朗。2024年元旦期间，小羽突然出现腹痛、腹泻、头痛，休息了两天症状反倒加重。妈妈刘女士回忆，1月4日，孩子出现呕吐、高烧、“酱油尿”等症状，送到当地医院后，考虑病情太重，连夜被转往武汉儿童医院。经该院重症医学科、肾病内科等多学科会诊，小羽被诊断为“非典型溶血尿毒综合征”，这是一种非常凶险的罕见病，发病率仅为7/100万，已被纳入我国第一批罕见病目录。武汉儿童医院肾病内科主任王筱雯表示，该病是全身性血栓性微血管病的一种，会导致微血管溶血性贫血、血小板减少和急性肾损伤等严重后果。由于预后差，在急性发作期时患者的死亡率高达2
